Nilalaman

• Mga hakbang
• Mga Tanong at Sagot sa Komunidad

Iba Pang Mga Seksyon

Ang pagharap sa maraming sclerosis ay matigas. Maaari kang makaramdam ng pag-iisa o tulad ng ikaw lamang ang taong nakatira sa MS.Bagaman hindi mo alam ang sinuman sa iyong lugar na naninirahan sa MS, libu-libo ang mga tao sa komunidad ng MS na maaari mong ikonekta sa online. Maaari kang kumonekta sa iba sa pamamagitan ng paghahanap ng mga online na komunidad sa MS, pagsali sa mga pangkat o mga listahan ng pag-mail, pagkomento sa iba sa mga forum at blog, at paghanap ng mga tao sa pamamagitan ng social media.

Mga hakbang

Paraan 1 ng 3: Paghahanap ng Mga Komunidad sa Online

1. 

   Maghanap para sa mga pamayanan ng MS online. Maraming mga maramihang mga website ng sclerosis ay nag-aalok ng mga paraan upang kumonekta sa iba pang nakatira sa MS. Ang isang paraan upang magsimulang maghanap ng mga paraan upang kumonekta sa pamayanan ng online sa online ay upang maghanap ng kung ano ang magagamit sa online. Matutulungan ka nitong malaman kung aling mga pamayanan ang maaaring maging angkop para sa iyo.
   • Magsimula sa pamamagitan ng pagpunta sa isang search engine at pagta-type sa "maraming sclerosis" o "maraming sclerosis na online na komunidad." Dadalhin nito ang mga website na maaaring kumilos bilang mga panimulang punto para sa iyo.

2. 

   
   
   Suriin ang mga pamayanang online na magagamit sa pamamagitan ng mga organisasyon ng MS. Ang ilang maramihang mga samahan ng sclerosis ay nag-aalok ng mga mapagkukunang online at mga pamayanan kung saan ang mga nakatira sa MS ay maaaring kumonekta at makipag-usap sa isang ligtas, pribadong espasyo. Ang mga organisasyong ito ay nakipag-ugnay sa iyo sa mga dalubhasa sa MS at mga kaibigan at mga mahal sa buhay ng mga taong may MS.
   • Halimbawa, ang National Multiple Sclerosis Society ay nag-aalok ng MSConnection.org at ang Multiple Sclerosis Association of America ay nagbibigay ng Aking MSAA. Parehong mga online na komunidad na ito ay nakatuon sa mga naninirahan sa MS.

3. 

   
   
   Maghanap ng mga pangkat ng suporta sa online. Maaari mong gamitin ang internet upang kumonekta sa pamayanan ng MS alinman sa online o sa personal. Maaari kang maghanap sa online upang makahanap ng mga pangkat ng suporta sa iyong lugar na maaari mong dinaluhan. Bilang karagdagan sa pagkonekta sa mga tao nang halos, maaari kang makahanap ng mga paraan upang kumonekta sa komunidad ng MS sa iyong lugar.
   • Maraming mga pambansang organisasyon ng MS, tulad ng The National MS Society o ang MS Society ng UK, ay nag-aalok ng mga paraan upang maghanap para sa mga pangkat ng suporta gamit ang iyong zip code.

Paraan 2 ng 3: Pagkonekta sa Iba

1. 

   
   
   Sumali sa isang pangkat. Maaari kang kumonekta sa pamayanan ng MS sa pamamagitan ng pagsali sa isang online na pangkat. Ang mga online na pangkat ay nakatuon sa partikular na interes ng mga naninirahan sa MS. Ang pangkat ay nag-uugnay sa iyo sa iba pa na nasa katulad na sitwasyon tulad mo o interesado sa parehong mga bagay.
   • Halimbawa, maaari kang kumonekta sa mga tao sa iyong pangkat ng edad, iyong mga na-diagnose lang, mga taong walang asawa, o ibang mga tagapag-alaga.

2. 

   Mag-post sa mga forum at board ng mensahe. Ang isa sa mga pinakamahusay na paraan upang kumonekta sa komunidad ng MS online ay upang makisali sa mga forum at board ng mensahe. Ang mga platform na ito ay naglalagay sa iyo ng direktang pakikipag-ugnay sa mga nakatira sa MS, kasama ang mga tagapag-alaga at eksperto. Karamihan sa mga website ng organisasyon ng MS ay nag-aalok ng isang forum o board ng mensahe para sa mga miyembro o bisita.
   • Karamihan sa mga forum ay may iba't ibang mga paksa na maaari mong mai-post sa ilalim. Tinutulungan ka nitong maghanap ng mga post na kinagigiliwan mo o makahanap ng lugar upang mai-post ang iyong mga komento o katanungan.
   • Maaari kang tumugon pabalik sa mga tao sa mga forum at board ng mensahe, na nagbibigay-daan sa iyo upang kumonekta sa iba at mag-alok ng mga mungkahi batay sa iyong sariling karanasan.
   • Maaari kang gumawa ng iyong sariling mga post upang ibahagi ang iyong karanasan, magtanong, o pag-usapan ang tungkol sa pamumuhay kasama ng MS.

3. 

   Sundin ang mga MS blog. Ang mga blog ay isa pang paraan upang makakonekta ka sa iba sa online sa pamayanan ng MS. Maraming mga organisasyon ng MS ang may mga blog na maaari mong sundin at makipag-ugnay sa iba pa. Maaaring gusto mong makahanap ng mga personal na blog ng mga taong naninirahan sa MS. Ang mga blog ng mga naninirahan sa MS minsan ay higit na nakatuon sa mga personal na aspeto ng MS kaysa sa mga aspeto ng pananaliksik o impormasyon na maaaring mayroon ang isang blog ng samahan.
   • Halimbawa, maaaring talakayin ng isang personal na blog ang mga tukoy na paghihirap ng isang tao, mga kakulangan sa emosyonal, mga problemang sekswal, mga paghihirap sa lipunan, at mga personal na tagumpay. Ang impormasyon ay hindi ibinalik ng mga eksperto sa medisina, ngunit ang mga tip at kwento ay nagmula sa mga taong naninirahan na may kondisyon.

4. 

   Magbahagi ng isang post sa blog. Kung nais mong ibahagi ang iyong kwento tungkol sa pamumuhay sa MS, baka gusto mong mag-ambag ng isang post sa isang blog o simulan ang iyong sariling pamumuhay sa MS blog. Ang ilang mga samahang pang-organisasyon at personal na blog ay pinapayagan ang mga kontribusyon ng miyembro sa kanilang blog. Maaari kang kumonekta sa pamayanan sa pamamagitan ng pagbibigay ng isang post sa isa sa mga blog na ito.
   • Kung sa palagay mo ay mayroon kang masabi kaysa maangkop sa isang post sa blog, isaalang-alang ang pagsisimula ng iyong sariling blog. Maaari itong maging isang lugar kung saan ibinabahagi mo ang iyong mga pakikibaka at tagumpay, iyong paggamot, at iyong mga tip sa pamamahala ng lifestyle. Maaari kang makipag-ugnay sa iyong mga bisita at komentarista, na tutulong sa iyo na kumonekta sa mga taong nakikipag-ugnay sa parehong bagay.

5. 

   Kumonekta sa pamamagitan ng social media. Maaari ka ring kumonekta sa iba na mayroong MS sa pamamagitan ng social media. Maaari kang sumali sa mga pangkat sa Facebook o sundin ang mga organisasyon at iba pa sa MS sa twitter o instagram. Ikonekta ka nito sa iba na nakatira sa MS at pinapayagan kang makipag-ugnay sa kanila sa araw-araw.
   • Kung sa tingin mo ay hindi komportable sa mga tao sa iyong totoong buhay na nalalaman ang tungkol sa iyong MS o pagkakaroon ng gayong pag-access sa iyong pribadong buhay, isaalang-alang ang pagkuha ng magkakahiwalay na mga social media account para lamang sa iyong mga kaibigan at contact sa MS.

Paraan 3 ng 3: Panatiling Up-to-Date sa Impormasyon

1. 

   Pumunta sa isang webinar. Mayroong maraming mga paraan upang matuto nang higit pa tungkol sa pamumuhay sa MS, mga pagbabago sa pamumuhay, at ang pinakabagong pananaliksik sa online. Maaari mong subukang pumunta sa mga webinar o teleconference. Sa isang webinar, maaari kang makipag-chat nang live sa mga dalubhasa at iba pa sa MS sa panahon ng isang sesyong nagbibigay-kaalaman.
   • Sa panahon ng isang webinar, maaari kang magtanong sa mga eksperto at makakuha ng agarang puna.

2. 

   Mag-sign up para sa mga listahan ng pag-mail. Maaari kang manatiling napapanahon sa pinakabagong pananaliksik at mga nangyayari sa pamayanan ng MS sa pamamagitan ng pag-sign up para sa mga listahan ng pag-mail. Karamihan sa mga organisasyon ng MS ay may isang newsletter na ipinapadala nila lingguhan o buwanang, na nagdedetalye ng pananaliksik, mga bagong pagpipilian sa paggamot, mga bagong pag-aaral at natuklasan, at anumang iba pang uri ng nauugnay na balita.
   • Maaari ka ring magkaroon ng kamalayan sa mga newsletter tungkol sa mga kaganapan sa MS, fundraisers, o mga programa sa iyong lugar o online.

3. 

   Basahin at magkomento sa mga kwentong balita sa MS. Ang isa pang paraan upang kumonekta sa online na komunidad ay manatiling napapanahon sa impormasyon tungkol sa MS. Magagawa mo ito sa pamamagitan ng pagbabasa ng mga balita tungkol sa MS sa mga pahayagan at mga website ng organisasyon ng MS. Tutulungan ka ng mga kuwentong ito na malaman kung anong mga bagong paggagamot, diskarte sa pamamahala, samahan, at impormasyon ang lalabas tungkol sa MS.
   • Maaari ka ring magkomento at tumugon sa iba pang mga puna sa mga kwentong balita. Pinapayagan kang pumasok sa isang pag-uusap sa iba na nakatira sa MS.

Mga Tanong at Sagot sa Komunidad